SaludTengo 22 años, nací con fibrosis quística y te cuento cómo es vivir con esta rara enfermedad 👉

La historia de Belén Agustina Rataus.

Levantarse, ir al colegio de lunes a viernes y los fines de semana salir a bailar. Esa era la vida de Belén Agustina Rataus a sus 17. Hoy, con 22 años, cambió la secundaria por la facultad y los boliches por las juntadas en una casa. Lo último, no tanto por elección propia.

👩‍⚕️ 👨‍⚕️ Antes de que naciera le diagnosticaron fibrosis quística (FQ), una enfermedad que según la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Pancreas (FIPAN) tienen más o menos unas 1.000 personas en todo el país. Y que 5 años atrás, en Belén empezó a empeorar.

Qué es la FQ

Piki, como le dicen sus amigos, la describe como “una enfermedad genética, hereditaria, crónica, recesiva, congénita e incurable”. Traducido: la lleva en el ADN, en sus células reproductoras, avanza con el tiempo, está activa en su cuerpo porque tanto su papá como su mamá se la transmitieron desde sus genes, la tiene desde que nació y no se cura.

👉 Para la FIPAN, la FQ es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, y lo que hace es alterar el funcionamiento de las glándulas de secreción externa, dañando así el aparato respiratorio, el páncreas, el hígado y también los órganos del aparato reproductor. En el caso de Belén, a todos esos problemas se suman la diabetes y la anemia, que es la falta de hierro.

Ella, como la mayoría de los fibroquísticos, tiene mucha facilidad para generar moco, por eso muchas veces le cuesta respirar 🤧

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Cómo es vivir con FQ

Belén también tiene afectado el aparato digestivo y, como al 80 por ciento de los pacientes con este inconveniente, le cuesta asimilar lo que come.

Hago una dieta hipercalórica porque pierdo mucha grasa. Además, nosotros perdemos mucho sodio cuando transpiramos, por eso una de nuestras características es el sudor salado y necesitamos ingerir más sal de lo común. Eso sí, cuando quiero tomar alcohol, yo sé que puedo un vasito de cerveza y nada más”.

💊 💉 En un día común, Belén se hace de 3 a 4 nebulizaciones por día y toma antibióticos y vitaminas. Los días de mucha humedad duerme la siesta para recuperarse del cansancio extremo que le genera ese clima y se hace un control médico completo una vez por mes. Además, tiene que internarse preventivamente por lo menos una vez al año por dos semanas para reforzar su salud.

Su peor momento

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Más allá de salir con bufanda hasta en verano, su infancia y su adolescencia fueron bastante tranquilas. Lo peor, cuenta, llegó el año pasado. “Tuve una atelectasia, que es cuando se te colapsa un pulmón. Fue traumático porque lo que tenía eran dolores que no había sentido nunca. Respiraba y me dolía.” 😔

Más allá de ese momento, ella zafó de una de las situaciones más jodidas que le pueden tocar a un fibroquístico: necesitar un trasplante. Según la FIPAN, “el trasplante de pulmón no es una cura sino, más bien, un procedimiento de rescate que permite en algunos pacientes una mejor calidad de vida, pero que presenta una alta mortalidad”.

👴 👵 A nivel mundial, su expectativa de vida llega hasta casi los 50 años.

¿Es igual en todos los casos?

Hay muchos fibroquísticos que pueden hacer una vida más normal, que trabajan y estudian. Y hay otros mucho más limitados, oxígeno dependientes.

Sobre cómo hace para bancarse todo esto, ella remata: “Está es una enfermedad que aparece. Si tiene que avanzar, va a avanzar y va a haber veces en las que a pesar de que tengas todas las herramientas para protegerte y te hagas todos los tratamientos, no vas a tener más tela para cortar. A mí a veces me da miedo, sí, pero una vez que la tenés, aprendés a convivir. Si no lo hacés te quedás, y si te quedás, no salís más.

📅 Según la Universidad Austral, en la Argentina nacen 400 bebés con fibrosis quística cada año. Para educar a cada vez más personas sobre esta enfermedad, los 8 de septiembre se celebra su Día Mundial.